Home

Dagboek:
de screening
de wachttijd
de transplantatie
na de transplantatie

Gastenboek
Foto's

Vandaag had ik een afspraak met Medical Multi Media Productions bv. Ze zouden een stukje komen filmen hoe ik met het feit om ga dat ik nieuwe longen nodig heb.

Ik moest er vroeg uit want om 9 uur zouden ze er al zijn. En aan gezien ik wel een paar uur bezig ben ‘s morgens. Om half 9 was ik klaar en kwamen er al wat vrienden binnen die ook waren gevraagd voor het stukje.

Rond half 10 ging de deurbel en komt Jorinde Moll binnen gevallen met een camera- en geluidsman. Hoewel ik het vermoeden had dat er een BN-er zou komen was ik toch stom verbaasd haar te zien. Van m’n auto blijf je af hoor ;-) haha.

Nou ze kwam meteen langs me zitten op de bank en begon al met vragen stellen en ik had nog zoiets van… okee dan… hojj.
Na de vragen van hoe ik overal over denk en zo gingen we even mijn hobbies af.
Jorinde was natuurlijk helemaal weg van de Mustang, nee die heeft geen grote beurt nodig.

Ik heb er ook een bandje gegeven die ze zal dragen tijdens haar opnamens voor andere programma’s dus CF wordt weer goed gepromoot. Als je dit leest… Ik krijg nog 2 euro van je, haha, nee laat maar zitten ;-)

Verder zijn ze nog even de buurt afgegaan om te vragen of mensen mij kennen en of ze al donor zijn of niet.
Via deze weg wil ik Jorinde en het team van Medical Multi Media nog maals bedanken voor hun inzet voor het donorbeleid.

10 Mei wordt het uitgezonden op SBS 6 om 20:30.

Het was een druk weekend voor me. Donderdag had ik met vrienden in Tilburg afgesproken want we moesten nog steeds onze surprise houden van afgelopen kerst. Beter laat dan nooit. Normaal ga ik niet meer zo ver van huis af van wege al het gesjouw met zuurstof tanks en het fijt dat ik zo maar eens benauwd kan worden en dan toch wel naar wat medicijnen verlang die ik thuis moet vernevelen. Nu had ik me er op voorbereid. Dat wil zeggen vroeg op staan en goed sprayen, en net voor dat ik vertrek ook nog eens een keer goed vernevelen met wat extra medicijnen. Zo hield ik het tot half 11 vol en had ik een gezellige avond.

Vrijdag moest ik me weer voorbereiden op t volgende feest. Een vriend van me gaat volgende week voor een half jaar stage lopen in Mallorca en vierde daarom afgelopen vrijdag een afscheidsfeestje. We hadden een zaaltje in de ambianz, zijn werkgever, afgehuurd en konden daar van 22:00 tot 02:00 onbeperkt ons glas vullen.

Omdat ik elk moment kan opgeroepen worden drink ik niet, ik wil natuurlijk niet met al die bloed verdunners open gesneden worden ;-) Maar zonder alcohol ook veel lol. Grappig om te zien hoe ik als CF-er de tent op het einde het fitste verlaat.

Zaterdag had ik weer het volgende feest. Een andere vriend moest zijn verjaardag nog vieren. Dit vierde hij gelukkig wel thuis. Er gelden dat de regels dat er niet gerookt wordt zodat ik het ook wat langer volhoud. Het was net als de dag er voor een gezellig feest, je moest alleen niet kijken hoe iedereen er bij zat na gister. Sommige hadden iets te diep in het glaasje gekeken en hadden de pijp leeg. Maar dat mocht de pret niet derven. Hier werd het ook best laat en dus was ik blij dat ik zondag kon uitslapen.

Ow shit de plaatselijke voetbalclub moest zijn laatste wedstrijd spelen en als ze deze wonnen en een andere club zou verliezen degraderde ze niet. Ik kon mijn vrienden die in het team spelen natuurlijk niet in de steek laten en moest gaan kijken. Hoewel het om half 3 pas begon, moet ik toch vroeg uit de veren. U raad het al… medicijnen. En door de feestjes iets beter mijn best doen met de oefeningen.

Maar mijn vroege opstaan werd beloond, Achilles Reek won de wedstrijd. En we bleven nog een seizoen 5e klasse spelen. Terug in Reek aangekomen (we speelde uit) dacht ik dat we de titel “landskampioen 2004/2005” hadden gewonnen. Maar nee, in Reek vieren ze ook feest wanneer ze niet degraderen. Toen ben ik ook maar even blijven zitten in de kantine maar rond 19:00 vond ik het welletjes en ben naar huis en vroeg naar bed gegaan.

Ten eerste: sorry als ik de telefoon niet oppak of als ik je mailtje niet heb beantwoord. Maar je moet weten dat het leven als een BN-er ook niet mee valt. De telefoon staat roodgloeiend van pre-puberale breezer-sletjes smekend om een handtekening en dan nog maar te zwijgen over mijn hotmail inbox. Haha ‘t valt tot nu toe nog wel mee, maar 23 smsjes.

Ik vond het een goed programma. Mensen worden geconfronteerd met het feit dat het erg zwaar is voor de mensen die wachten op een orgaan van een ander, en dat het nog zwaarder is voor de nabestaande van wachtende voor wie een nieuw hart bijvoorbeeld te laat kwam.

Tot nu toe hebber ruim 266.000 mensen zich laten registreren.

Ik was zelf ook aanwezig in de studio. Het was er wel benauwd en ik ben nu dan ook wel een beetje moe van gisteravond. Wel leuk om het een keer van zo dichtbij mee te maken.

Afgelopen woensdag moest ik vroeg op, om 6 uur al ja, want ik moest op controle komen bij de LoTx (afkorting voor de longtransplantatie afdeling). Hier moet ik eens in de 3 maanden verschijnen om te controleren of het niet te snel achteruit gaat. Dit zodat ze optijd kunnen ingrijpen of me op de urgentielijst plaatsen.
Gelukkig was dat deze keer allemaal niet het geval. Sterker nog, het ging iets beter nog dan de vorige controle bij de LoTx. Ik was bijna 8 kilo aangekomen waarvan 5 kilo spier massa. Dit kunnen ze meten doormiddel van een VVM-meeting. Dit berekent het percentage spiermassa en vocht in je lichaam.
 
Het is belangrijk dat je genoeg spiermassa hebt om zo de transplantatie goed te doorstaan en daarna ook weer snel te herstellen. Bij mij waren de waardes tot vele verbazing op een paar tiendes na, perfect voor mijn gewicht en lengte. Voordat ik op de wachtlijst kwam was dit het grootste probleem om op de lijst te mogen. M’n gewicht was onder de maat en spiermassa had ik ook niet genoeg. Gelukkig is dit nu dus geen probleem meer.
 
Verder was mijn longcapaciteit iets toegenoemen. Het was niet enorm veel maar ik was al blij dat het niet minder is geworden het laatste half jaar. Normaal zie je bij cf patiente dat ze langzaam achteruit gaan. Nou ik mag dus over het laatste half jaar niet klagen.

Verder gaat alles goed met me. Maar wat is het warm zeg. Pfff, geen pretje voor iemand die toch al zo benauwd is.

Hey allemaal. Sorry dat ik een tijdje niks heb laten horen van mezelf. Ik vond het ook iets te warm de laatste dagen om binnen achter m’n computertje te gaan zitten typen. Maar ik zou nog vertellen over mijn Ferrari ritje. Dit had ik nog tegoed voor mijn verjaardag. 12 juni was het zover, ik zou een uur Ferrari gaan rijden. Nadat ik klaar was met m’n medicatie en douchen enzo kwamen mijn vrienden om achter me aan te rijden naar de afgesproken plaats in Uden.

De serre stond opeens vol met een stuk of 20 mensen die kwamen kijken. We zijn toen maar meteen aangereden naar Uden. Daar aangekomen zagen we de Ferrari, een 328 GTS, al staan op de parkeerplaats. Meteen wat foto’s gemaakt en toen even rond gekeken of we de eigenaar konden vinden. Na wat uitleg en de nodige handtekeningen, eigenrisico en nog wat meer, konden we instappen. Eerst nog wat foto’s gemaakt en toen reed ik aan.

Ik mocht zelf een route kiezen omdat ik de weg wel kende en mijn instructeur niet. Eerst ben ik de snelweg opgegaan om eens te kijken hoe hard zo’n ding nou kan. Haha. 160 Km/h merk je niks van. Daarna even langs de terrasjes en door de dorpjes hier in de buurt in de hoop nog wat bekende mensen tegen te komen. Tegen het einde van de rit moest ik nog even tanken en had ik ondertussen nog een vriend opgebeld om te vertellen waar ik stond. Nou binnen 1 minuut stond op het tankstation ook weer een hele groep, klaar om achter me aan te rijden en te kijken of ze me konden bij houden. Nou weinig kans dus. Nee ook niet met een Golf II.

Terug gekomen op de parkeerplaats in uden nog even onder de motorkap gekeken en toen reed de instructeur weer terug naar het noorden van het land. Wij gingen nog even naar een vriend in Uden wat nadrinken. Ik reed achter aan met mijn eigen auto. 100 meter dan… toen kwam ik tot de ontdekking dat mijn rechter voorband helemaal leeg was. Hmm en nu? Ik wist wel hoe ik een band kon verwisselen maar werd al moe toen ik er aan dacht dus heb een vriend die mee reed mooi verteld hoe HIJ het moest doen… haha, fijn als iedereen mooi doet wat jij zegt.
Tijdens het verwisselen kwamen we er langzaam achter hoe die band nu opeens leeg kon zijn. Eerder op de dag, tijdens de rit naar de Ferrari toe, reed mijn vader een afslag voorbij. En ik kwam 5 meter nadat ik hem ook voorbij reed tot de conclusie dat ik er af had gemoeten. Met de gedachte dat ik al in een Ferrari reed gooide ik t stuur om en trok de handrem eens flink omhoog en maakte een mooie one-eighty (180°).
Ik stond meteen goed en reed nu voorop want ik wist de weg dus WEL. Het was toen nog maar een goeie 500 meter en heb toen niks gemerkt van de lekke band omdat de weg toch al zo hobbelig was.
Maargoed na de band verwisselt te hebben reden we weer verder. Nu iets rustiger.
Ik vond het een geweldige belefenis, en ik kan het ook iedereen aanraden om het eens te doen. De Ferrari rit was trouwens ook super vet !!! haha ;-)

Verder gaat alles nu goed met me, ik had gedacht extra benauwd te zijn met dit weer maar het valt me tot nu toe nog wel mee allemaal. Ik heb overdag de zuurstof bijna niet nodig en ‘s avonds ook minder dan normaal.
Pas was ik wel een beetje mee aan het voetballen achter in de tuin met een stel vrienden en dan merk ik toch wel dat ik de zuurstof echt wel nodig heb.
Na 3 balletjes getrapt te hebben komt de hoofdpijn en duizeligheid opeens opzetten en moet het dan de rest van de avond ook rustig aan doen.
Maar verder gaat nu dus alles wel goed met me.

Tot snel weer.