|
Ik was 17 jaar en het
werd inmiddels wel eens tijd om van het UMC – WKZ (kinderziekenhuis)
over te stappen naar een volwassenen ziekenhuis. Onze keuze lag al
ongeveer een jaar bij “Dekkerswald” te groesbeek. Dit is voor ons
een stuk dichter bij huis dan Utrecht, en het was inmiddels ook
uitgegroeid tot een goed CF-centrum. Dokter Van der Laag was er
immers zelf wezen kijken en deelde onze mening dat het een goede
beslissing was om daar mijn behandeling voort te zetten.
Maar goed, het duurde nog wel een jaar voordat we echt overgingen
dus kennis maken was nog niet echt aan de orde.
Ondertussen werd ik wel voor de 2de keer op rij in 2 jaar opgenomen
met een longontsteking. Hmm… dit hoort toch helemaal niet bij mij,
ik was voor die vorige opnames vanaf mijn 10e niet meer opgenomen
geweest in het ziekenhuis voor mijn longen. Nou ja, die 3 weekjes
per jaar wat stelt dat nou voor, zo slecht gaat het nog niet met me.
Een saturatie van 93, Twan? Vannacht even een litertje extra
zuurstof. Maar dat is toch alleen voor hele zieke mensen? Maar na 3
weken was ik weer goed genoeg om naar huis te gaan en het ging
allemaal weer zoals normaal. De eerste 2 weken althans. Langzaam
ging het toch wat achteruit. Toen besefte ik het niet of wilde ik
het niet inzien, maar nu ik dit dagboek 2 jaar later schrijf zie ik
wel in dat het stiekem in een redelijk tempo achteruit is gegaan.
Enfin, ik kwam nu toch echt dicht bij het einde van het
kinderziekenhuis en kwam zoals gewoonlijk op het spreekuur om de 3
maanden bij dokter van der Laag. Nou, dan zit je daar met je ouders
tegenover de dokter, die deze keer wel een beetje vreemd keek. Hij
zat ergens mee. Misschien dat dit wel de laatste keer was dat hij
zo’n leuke patiënt als mij ziet, of toch iets anders…. hmm.
Twan, begon hij, ‘t is in de laatste jaren wel wat achteruit gegaan
hè. Mja, daar kon ik wel inkomen dat hij het zo zag. Hij ging
verder, heb je wel eens aan een longtransplantatie gedacht?
…………………………………… * klap*…… ik?? Okej, ik heb er wel eens over
nagedacht ja………………. Sorry had je t tegen mij?
Dit had ik dus nog niet verwacht. Ik heb geloof ik ook bijna niks
meer gezegd die middag. Ik kon toch nog wel redelijk veel?
Traplopen, stukjes wandelen, naar Schaijk fietsen, ja ik was dan wel
even moe, maar daar valt nog wel mee te leven.
Dekkerswald was nu dus
van de baan. Ga maar eens met dokter van de Graaf praten in het UMC
– AZU.
Ik ging nu dus over naar het “grote mensen ziekenhuis”. Wat een
verandering, want dit is echt een fabriek. Daar zaten we dan in de
wachtruimte. Wie zou het zijn? Volgens mij is hij het. Hem heb ik
wel eens op tv gezien. Ja, hij was het en we mochten binnenkomen
voor ons kennismakingsgesprek. Ik was van te voren gewaarschuwd voor
het feit dat je in het volwassenenziekenhuis echt als een nummer
wordt behandeld. Dit bleek reuze mee te vallen, en ik kon het goed
met de dokter vinden. Vooral ook met zijn kijk op de situatie; hij
vond het nog niet nodig om op de wachtlijst te gaan. Ik was toen nog
wat onwennig met het idee dat ik er al zo slecht aan toe was, dat
een transplantatie de enige uitweg was. Achteraf heb ik hier
misschien wel spijt van. Ik had het advies van dokter Van der Laag
op moeten volgen en meteen moeten doordrammen om maar zo snel
mogelijk op de lijst te komen.
Ik werd ondertussen al
wel gescreend, want mijn vader die meestal met me mee ging op
controle, zette het meegekregen advies van dokter van der Laag wel
door. Gelukkig.
In September 2003 (ben ik
inmiddels 19 jaar oud) kreeg ik dan de brief thuis met bericht dat
ik was geaccepteerd om gescreend te worden en dat ik binnenkort de
oproep en de afspraken voor de onderzoeken thuis kon verwachten.
Maar 10 Oktober werd ik weer zo ziek dat we naar het ziekenhuis
gingen, en daar kon ik dan ook meteen blijven voor een shot
antibiotica. Twee weken blijven en de laatste week thuis afmaken. Ik
had de afspraken gekregen, maar door mijn toestand toen, is besloten
er even mee te wachten. In november werd ik dan toch twee weken
opgenomen en gescreend.
Om het hier een beetje gezellig te houden ga ik niet verder in op de
onderzoeken zelf. Als je toch wilt weten hoe en wat er allemaal
gebeurd, kun je me daar wel over mailen.
De meeste onderzoeken vond ik niet zo’n probleem vantevoren. Ik zag
alleen op tegen de hartkatheterisatie. Deze viel gelukkig heel erg
mee. In tegenstelling tot de röntgen- onderzoeken. Ze zijn niet
pijnlijk ofzo, maar je ligt daar zolang op je rug, geen prettige
houding voor een cf-er.
Zo, eindelijk weer een weekje thuis, in afwachting van wat ze van
mijn screening vinden. Maar helaas werd ik weer ziek en dus weer
opgenomen. Tijdens mijn opname kwam dokter Nossent mij de uitslag
vertellen van de screening.
Dokter Nossent is nu mijn
transplantati-arts en dokter de Graaf mijn CF-arts, dit om de zaken
gescheiden te houden.
Ik ga een tijdje op Dekkerswald mijn conditie verbeteren om daarna
nog eens naar de situatie te kijken of ik wel op de wachtlijst kom.
Ik zag hier totaal niet
tegen op, het leek me wel wat: spieren kweken.
Maar toen ik daar lag,
ging het allemaal niet zo voorspoedig als gepland. Telkens als ik
wat had opgebouwd kwam ik weer in een tegenslag: ik ben een paar
keer ziek geweest, had longbloedingen en van trainen kwam dus vaak
niet zoveel. Toch ben ik er wel op vooruit gegaan. Zo niet qua
conditie dan wel qua verstand. Ik besefte nu dat ik echt meteen op
die lijst wil na Dekkerswald en ging dus bij mijn eerste afspraak in
Utrecht mijn mond open trekken, iets dat ik voorheen liet afweten.
Nou goed, de dokter stemde ermee in en ik stond dus 24 uur na deze
afspraak op de wachtlijst.
Ik denk dat het een test was van de doktoren om te zien of ik er
zelf wel echt aan toe was. Op de vraag of ik zelf wel op de
wachtlijst wilde, was mijn antwoord altijd wel ‘ja’, maar de
overtuiging ontbrak eigenlijk altijd. Nu sta ik volledig achter mijn
standpunt en ben ik dus ook direct geaccepteerd door de doktoren.
Mijn advies dus aan jullie die in het zelfde stadium zitten: wil je
op die lijst komen, dan moet je dat goed laten blijken en laat je
vooral niet zomaar wegsturen.
Verder alle respect naar mijn doktoren, zij hebben mij naar mijn
mening juist gehandeld.
|
